Camille and love
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RGO, oesophagite, APLV ..

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RGO, oesophagite, APLV ..

RGO, APLV, Oesophagite

Lorsque j’ai appris que j’étais enceinte, la seule chose que j’appréhendais vraiment c’était les fameuses coliques, je ne connaissais pas les termes de RGO, oesophagite ou même APLV. A cet instant, j’étais très loin d’imaginer ce que nous allions vivre ..
Pour être honnête avec vous, les premiers mois ont été les plus difficiles. Parfois je dirai même que certains jours sont encore très très difficile.

Aujourd’hui, j’écris ces lignes et mon fils à 4mois et demi. Si l’on a pas un enfant atteint de RGO (reflux gastro oesophagien), d’oesophagite, on ne comprends pas forcément la détresse de la maman.
Surtout quand nous ne sommes pas écoutés ..

Lorsque je suis arrivé à la maternité pour mettre mon bébé au monde, je n’attendais qu’une chose: Le voir, profiter de lui, le prendre dans mes bras, le regarder dormir, faire des siestes avec lui, prés de lui ..
Mais la réalité fut tout autre chose ! Les premiers jours nous avons eu un bébé parfait. Presque pas de pleurs, il dormait toute la journée entre ces biberons qu’il espaçait déjà de 4h parfois même 5h ! Lors des visites à la maison pour le rencontrer, nous avions un bébé qui n’était jamais perturbé. Il dormait !
Et puis un beau jour tout à changé..

Les premiers symptômes

Du jour au lendemain j’ai eu un bébé complètement différent, je dirai qu’il avait même pas 8 jours de vie lors des premiers signes. Nous étions loin de s’imaginer tous ca !
Il a commencé à pleurer du matin au soir, et du soir au matin. Nous étions perdu, nous nous posions énormément de questions. Il était parfois impossible de le calmer. Mais comment un si petit bébé peut-il pleurer autant ? Qu’il soit propre, qu’il est mangeait rien ne pouvait le calmer. Nous avions essayé les musiques douce, les bercements, les massages, les 100pas dans la maison. Il n’avait pas de fièvre. Tout allait bien pourtant sur un point clinique ! Il était bien dans nos bras, en position verticale, et pas toujours même ..

Il avait énormément de selles liquides. 8-9 selles par jours qui ressemblait à de la diarrhée. Parfois à devoir lui faire prendre un bain en plus. Il buvait un peu trop en quantité par biberon certes mais dans les normes sur la journée vu qu’il espaçait bien.

C’est alors qu’au milieu d’un après-midi, j’ai pris la décision d’appeler la maternité la plus proche de chez moi (ce n’est pas celle ou j’ai accouché je précise); J’ai un pédiatre des urgences au téléphone, je lui explique la situation et sa réponse fut “Madame, je ne fais pas le SAV des autres maternités, si votre enfant pleurs c’est parce que vous le nourrissez trop, réduisez les quantités et il arrêtera de pleurer”
En raccrochant je me suis sentie pour la première fois seule, perdue. Entendre un pédiatre dire que c’est votre faute si il pleure, mais surtout entendre dire que son enfant est un service aprés-vente ?! Je suis restée un moment dans la chambre avant de reprendre mes esprits.

Il régurgitait énormément lors des biberons, et parfois même 2h / 3h après. En faisant des recherches j’ai lu que des laits épaissit existait. Nous avons alors changé de lait pour passer sur un lait AR tout en gardant la même marque avec l’accord du médecin + du polysilane.
Les jours passaient et pas de changement. Au contraire les choses s’empiraient. J’ai alors très vite compris que quelque chose n’allait pas !

A 3 semaines de vie, nous avons contacté le médecin qui le suit en lui expliquant que le lait AR n’avait provoqué aucuns changements, que maintenant ses biberons devenaient de plus en plus compliqué. Il buvait 2-3 gorgés et se mettait à hurler, sans compter que les quantités qu’il buvait diminué également. Les siestes devenaient inexistantes en journée et les nuits très très courtes.
Un nourrisson est censé dormir toute la journée ?! Ici, nous avons un bébé qui dort 1h dans la journée à tous casser et les nuits sont très très compliquées. Bien souvent il terminait sa nuit sur moi, à la verticale .. Elle nous à alors prescrit du Gaviscon à chaque biberons. Au bout d’une semaine toujours pas de changement, il prenait toujours du poids mais sa courbe commençait à diminuer.

A ces 1 mois, nous sommes donc passé sous inexium. Elle nous à dit qu’en 7 à 10 jours nous devrions voir une amélioration.
Les jours passent, chaque jour est un enfer. Chaque jour dure une éternité. La fatigue se fait ressentir. Les nuits sont toujours très courtes et les siestes toujours inexistantes. 30min le matin, 30min l’après midi tous casser. Impossible de le poser, de l’allonger sans qu’il pleure. A cette période on à commencé à me dire qu’il fallait le poser, qu’il fallait le laisser pleurer. Que mon enfant de 1 mois faisait des caprices ! Pardon ??! Je me suis rendue compte que finalement si on est pas entrain de le vivre, on ne le comprends pas. Je me suis rapprochée de groupe de mamans qui vivent la même chose et ça m’a énormément aidé. Parler, échanger, se sentir comprise fait du bien. Surtout ne pas se sentir seule.

Le passage aux urgences

La veille d’aller aux urgences, lors du bain nous nous sommes aperçu que le p’tit bonhomme fait une énorme réaction cutanée. Des énormes plaques rouge sur son ventre, son thorax .. Nous voilà donc à partir à 21h voir un médecin de garde. Son diagnostic une réaction allergique, mais impossible pour lui d’en dire plus.

Le lendemain fut une journée comme toute les autres. Des pleurs toute la journée. A 15h je suis à bout. Nous décidons alors de partir aux urgences.
Arrivé la bas, notre prise en charge fut très très rapide. La première chose qui ont fait sont les constantes ( Tension / pouls / température) et la pesée. Le verdict tombe. Bébé à perdu 70g en une semaine au lieu d’en prendre.
Il faut savoir qu’un bébé prend en moyenne 20 à 30gramme par jour.
Le biberons tombait vers 16h, bébé J. avait faim. Le pédiatre à ainsi vu comment se passe un biberon. Des hurlements à chaque gorgés, un bébé qui à faim mais qui ne veut pas boire. Il se cambre en arrière. Impossible à calmer. Résultat en 40min, 50ml de bu pour un nourrisson de 5 semaines. Le pédiatre décide de lui faire passer une échographie afin de voir si il y à une sténose quelque part. Rien à signaler à ce moment là.
Bien sur, au vu de sa perte de poids mais aussi de tous les autres symptômes la question de l’hospitalisation se pose donc. Il nous demande de le garder quelques jours. Il nous explique qu’il à un très gros RGO interne compliqué d’une oesophagite. Après avoir discuté des options, du pour et du contre pour le bien être du petit bout nous décidons alors de rentrer à la maison mais avec la condition d’être suivi pour son poids trés régulièrement. A la moindre perte de poids, il le garde.
Notre retour à la maison fut accompagné d’un changement de posologie pour l’inexium. 3mg le matin et 3mg le soir, du gaviscon toujours à chaque repas. Et de l’épaississant en plus. Il nous prescrit aussi une crème car bébé J. à un très très léger eczéma.

L’APLV

Mais qu’est ce qu’est L’APLV ?

Le retour à la maison fut difficile. Nous avons eu une légère amélioration sur les nuits. Bébé dormait “mieux” ! Nous pouvions dormir 2-3h d’affilés maintenant. Mais les régurgitations sont toujours présentes, les biberons toujours trés difficiles. Le changement est finalement moindre ..
Et puis un jour de l’eczéma commence à s’accentuer, nous prenons rendez-vous avec son médecin. Elle décide de le passer sous un lait de riz. Le lait de riz Novalac AR. Afin de voir si il n’aurait pas une intolérance au protéines de lait de vache. Nous laissons alors 3 semaines passer, je dirai même 1 mois, le temps aux protéines de s’effacer du corps mais aussi l’adaptation du nouveau lait.
Nous sommes à peu prés mi Novembre là, un léger changement à eu lieu dans le positif. Nous le trouvons different. Rien d’exceptionnel mais il y a un peu du mieux ! L’eczéma est toujours bien présent et ne part pas, il s’agrandit sur son corps et s’aggrave, les selles sont toujours aussi liquide et en quantité importante, le RGO est toujours là et l’oesophagite ne guérit pas.

C’est alors que le médecin nous envoie vers un spécialiste. Un pédiatre gastro-entérologue. La prise du rendez-vous fut assez rapide. Moins de 3 semaines plus tard nous y voilà. Nous sommes début Décembre. Bébé à un peu plus de 2mois. Le rendez-vous fut simple, elle avait une lettre de notre médecin qu’elle a lu puis elle nous a demandé à nous de nous raconter l’histoire depuis sa naissance et pourquoi nous sommes arrivés jusqu’a elle. Une occultation et elle nous dit qu’effectivement au vu de ces symptômes l’intolérance est bien là, elle suspecte même l’allergie. Elle nous propose alors de stopper le lait de riz et de passer à un lait hydrolisé. Ce lait n’est que sur ordonnance. On attaquera que le lendemain au biberon du matin afin d’être tous bien réveillé si jamais bebe J. fait une réaction. Et notre instinct fut bon ! Des le premier biberon, réaction cutanée directe ! Nous rappelons alors la gastro qui nous dit qu’il à une allergie sévère aux protéines. Elle nous le met du coup sous un lait à base d’acide aminés.
Il est alors officiellement diagnostiqué allergie sévères aux protéines !

A ce jour

Aujourd’hui le p’tit chat à 4 mois bien passé. Rien n’est fini ! Il est toujours sous Inexium, il a encore des reflux interne. Parfois les biberons sont encore difficile à boire. Les nuits sont hachurées. Oui je rêve juste de dormir 5h d’affilées. Mais je crois que de la lumière apparait au bout de ce tunnel si sombre. Aujourd’hui j’arrive à me dire que si on va voir des amis, il ne pleurera plus systématiquement comme avant, aujourd’hui je sais que je peux donner un biberon hors de la maison, parfois il sera compliqué mais il passera.
Petit chat à commencé la diversification alimentaire à ces 4 mois.
Mi-Mars, nous avons rendez-vous avec un allergologue-pneumologue afin d’en savoir un peu plus sur les allergies.

Nous avons passé quatres mois à se poser toutes les questions possible. A se demander si nous étions des bons parents. A ne pas beaucoup sortir, a se disputer de fatigue (oui j’ai appris à me disputer en chuchotant à 4h du matin!) A pleurer, j’ai pleuré un bon nombre de fois avec lui. Parce que oui, pleuré n’a peut-être pas arrangé la chose mais ça m’a permit de pouvoir reprendre des forces après avoir tous lâché et continue ma journée ou ma nuit avec lui. A prendre soin de lui tout en me délaissant moi.
Pleurer n’est pas un signe de faiblesse !

Dès ces premières semaines de vie on m’a dit qu’il fallait que je sois patiente. Patiente ?! Quand une journée parait déjà une éternité je peux vous dire qu’attendre des mois c’est véritablement impossible. Et puis on est dedans, les jours passent, bien souvent ils se ressemble à ce niveau là ..
Le RGO, l’oesophagite ne sont pas souvent prit au sérieux, l’APLV est une mode. Voilà le monde dans lequel nous vivons aujourd’hui et pourtant la réalité est bien différente.

A vous, les mamans de bébés RGO

J’ai envie de dire aux mamans qui vivent de gros RGO avec oesophagite de ne pas vivre ça seule. D’être entourées. De pleurer aussi si elles ont besoin. J’ai également envie de dire qu’un jour sa passe, mais avant de passer vous verrez un jour de la lumière au bout du tunnel. Il y aura une raison, une explication ou tous simplement une évolution dans le corps de bébé.
Un jour ça ira mieux, un jour !
Aujourd’hui quand on me parle de deuxième enfant je répond non. Oui j’aimerai mais je ne suis pas prête à revivre ça. On dit que chaque enfant est different, on dit que l’on oublie tous aussi. Oui, peut-être ! Mais c’est toujours non. J’aime mon fils, je l’aime plus que tous. Mais je veux profiter de lui, de ma famille qui s’est construite. Je pourrais pas rattraper ces mois ou j’ai pas pu en profiter, mais je souhaite tous simplement être à ces côtés. Le voir sourire et l’entendre rire car rien n’est plus difficile que de voir son bébé souffrir et d’être impuissant !

Rien n’est plus important à mes yeux que de le voir sourire aujourd’hui, il est l’être que j’aime le plus au monde !

(1) Comment

  1. […] pouvez retrouver l’article complet sur ces premiers mois de vie. Son RGO, l’oesophagite, l’APLV […]

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